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让你落泪的故事:沈潞为什么匆匆嫁给白血病患者?ZT

本文发表在 rolia.net 枫下论坛沈潞为什么匆匆嫁给白血病患者


维时报记者徐可报导/余健的新婚妻子沈潞说:“以前觉得我们的路很长,有很多时间去做自己想做的事。现在明白了人有旦夕祸福。……别人的鼓励给了我很大的力量”

  2004年2月25日,多维新闻网报导了曾经在德州奥斯汀大学读书的30岁中国学生余健,不幸被查出患有急性白血病,急需造血干细胞的消息。在余健被查出患病一个星期之后,和余健相恋多年的女友沈潞毅然决定和他举行婚礼。多维新闻网近日对沈潞进行了独家专访。

  31岁的沈潞来自上海,毕业于复旦大学。1994年来美。余健是安徽省马鞍山市人,毕业于中国科技大学。1997年来美。两人1997年到1999年同在德州大学奥斯汀分校读硕士。

●无法承担的事总能挺着去接受

  多维:余健现在的病情如何?




  沈潞:住在达拉斯市医院里的余健已经做了一个礼拜的化疗,他的头发已经差不多掉光了,但他的精神状态挺好。我很欣慰,得癌症就怕精神垮了。他的胃口也还可以,就是由于化疗的剂量很大,他全身血液中的红细胞、血小板和白细胞都被杀死。他要靠隔天输血来补充红细胞、血小板。由于不能输入白细胞(会引起免疫反应),他没有任何的抵抗力,很虚弱。每天都要打点滴补充抗生素。他最怕的就是感冒发烧,所以他基本不出门。

  多维:余健到底得的是哪种白血病,是怎么发现的?

  沈潞:余健得的是粒细胞白血病,是急性白血病中较严重的一种。他一直都身体很好,连感冒都很少得。他还喜欢打网球和跑步。圣诞节前后,余健每天晚上都发烧到38度,早上就好了。他胃口不好,出大汗,脖子的淋巴结变大,关节痛。我们后来才知道,这都是白血病的典型症状。但他一直以为是感冒,等到今年2月2日去体检,医生当时的诊断是肺结核。他回来以后,我们还在奇怪,肺结核是传染性的,他怎么会染上的?第二天又去复检。下午我还在公司上班,就收到医生的电话,说是白血病。我听了大吃一惊。连忙打电话找余健,我不敢告诉他实情,只是说医生让他去医院复检。我下了班之后开车去医院接他,一路上迷迷糊糊的,希望不是真的。结果到了医院见到癌症专科医生,说不用怀疑,已经确诊了,让他赶快住院开始化疗。




  开车回家的路上。余健对我说,沈潞,你怎么这么倒霉。我的回答是,没有什么倒霉不倒霉的,有了病可以治疗,会有办法的。当天晚上余健给在安徽马鞍山的父母打电话告知病情的时候,说着说着,就说不下去了,就把电话给了我。是我接着说完的。他的父母快60岁了,已经退休。余健是他们唯一的儿子。余健的父母都很坚强,他们正在申请签证,准备三月底来美国。

  知道余健生病之后的两个礼拜里,是我最难受的一段时间。我每次给朋友和家人打电话,都会哭到说不下去。每天我下了班,会到医院陪他几个小时。大概到11点钟回家,家里空汤汤的。我特别害怕,那种恐惧是无法想像的。我看了很多医书,发现余健的病生存的希望只有18%,而另外有些种类的白血病有50%的存活率。我曾经想过,为什么这么低,觉得没有希望了。但后来了解到,余健在得粒细胞白血病的人中,算很年轻。每个人的体质和情况都不一样,就觉得还是有希望的。人就是这样的,一开始觉得无法承担的事情,总能挺着去接受它。

●只有结婚才能让余健得到医疗保险

  多维:你们认识有多久了,本来就有结婚的打算吗?

  沈潞:我们是在德州奥斯汀分校计算机系的同学,已经认识五年多了。在学校里的时候,我们一起做系里的助教,办公室的桌子刚好在一起,就是这么认识的。聊的多了就发现彼此很能谈得来。我们1999年从学校毕业以后,就来到达拉斯的Verizon公司工作。后来余健决定到一个正在创业的小公司去闯一闯。但那个公司一直都不景气,他就又跳槽到了现在的公司,但是没干多久就生病了。

  我和余健感情很好,也有结婚的打算。而且他的父母也催过我们。但我们一直都觉得结婚是一件大事,要计划好,于是也不怎么着急。




  余健现在的公司只能给他六个月的生病保险,六个月之后怎么办?现在他生病,治疗本身就有许多不确定的因素。我不愿意让医疗保险上再出什么问题。我想只要结婚,就可以让他以配偶的身份在我的公司名下申请保险。我把我的想法跟他说了,余健一开始坚决不同意。他对我说,这种病不一定能治得好。对女孩子来讲,结过婚和没结过婚就是不一样。但在我的坚持下,他也明白医疗保险的重要性,就同意了。

  在余健确诊的那个星期的周五我们领了结婚证,预约了过了一个周末之后的礼拜一下午四点钟到教堂结婚。因为他当天就要开始住院化疗了,我们不能等了。结果当天我们和两个朋友到了教堂,发现门锁了。牧师已经下班了。我当时在想,难道老天都不让我们结婚吗?结果后来巧的是,刚好有人回教堂拿东西,听了我们的故事,就给牧师打电话,牧师从家里赶过来,我们才结成婚。婚礼的仪式很简单,只有十几分钟,但我的一个朋友录了像,我还没有来得及看过。我的姐姐看了之后说很感动。我不知道有一天我会不会想看。

●寻找骨髓匹配者仍是当务之急

  多维:你帮余健找骨髓捐献者的事情怎么样了?

  沈潞:医生说要骨髓移植是治愈白血病的唯一希望。因为化疗只能控制,不能根治。我一开始用电子邮件和余健在美国各地的朋友联系,后来我建立了一个网站,徵求骨髓捐献者。骨髓捐献者必须有和余健相匹配的白细胞抗原(HLA)。余健的家人把能联系到的亲戚都通知了,却没有发现有匹配的。我和余健的家人和朋友已经联系过美国的骨髓库,还有中华骨髓库,天津,上海,安徽,济南,广州的脐血库。(根据沈潞为余健建立的网站上的统计,以色列,瑞典,荷兰,德国,加拿大,英国,法国,瑞士,西班牙,澳大利亚,奥地利,新加坡,台湾的骨髓库都被找过了),我们现在找到一个台湾人和余健的白血病抗原五点中有四点一致,台湾骨髓库已经设法联系这个捐献者做进一步检查。因为要白血病抗原的十个类型中有九个都一致,医生才敢做骨髓干细胞移植,否则会发生严重的排异反应,余健就会有生命危险。现在这个人还没有找到。




  余健的病情在互联网上公布出去以后,我每天都会收到几百封电子邮件。很多人都在努力号召周围的人去验血。我的姐夫在加州验血的时候,别人还问是不是为余健查的。还有白血病康复者给我讲他们的体验,介绍抗癌食谱。我特别感动,还是好人多。我的遗憾是没有办法给每个人都回电子邮件。

  每天晚上我在余健病房上网的时候,他就在那里躺着打点滴。我会把收到的最新消息都告诉他,他也特别受鼓舞。我还给他煮补血的红枣汤和别人推荐的抗癌的蔬菜汤喝。

  多维:这件事对你的生活有什么影响?

  沈潞:以前觉得我们的路很长,有很多时间去做自己想做的事。现在明白了人有旦夕祸福。我听了别人的鼓励,给了我很大的力量,那么多得过癌症的人都挺过来了,我们也就有了希望。至少余健的病还可以治。不像有的人出了车祸,说没了就没了。

  我本来一直在上Part-time的课程,我想把课程取消了,有更多时间去照顾他。可余健不同意,他不想让我的生活有翻天复地的变化。我刚开始去听课的时候,什么都听不进去。但我现在还去考试。发现忍一忍也能坚持下去。我对自己说,我能为余健做些什么,就一点一点地去做就好了。

●记者采访手记

  沈潞在接受多维记者电话采访的时候,曾数度哽咽。但坚强的她都忍着没有哭出来。沈潞说,她现在唯一的愿望就是余健能够早日找到骨髓捐献者,早日康复。这也是她接受新闻媒体采访的原因,就是希望能有更多的人看到余健的故事,多一个人去验血,余健就多了一分生存的希望。现在由于病魔的折磨,余健的左眼已经看不清东西,但他还没有放弃,还在网上刊登他和病魔斗争的日记。

  据和沈潞和余健相熟多年的欧阳宁描述,余健十分聪明好学,下班之后还会经常看书提高自己。性格很沉稳。沈潞是一个聪明、漂亮、随和的女孩子。两人是甜蜜的一对。欧阳宁说不敢相信事情会发生在他们身上。他们给朋友留下的印象是,乐观向上,处事成熟。欧阳宁在接受多维记者电话访问的时候,说几个小时以前还跟余健通电话,余健还在开玩笑。

  欧阳宁为沈潞、余健简短的婚礼仪式摄了像。他回忆说,当听到他们两人在牧师面前交换结婚誓词时说,“无论富贵或贫穷,健康或疾病,都彼此爱对方”的时候,觉得非常感动。

  据沈潞介绍,美国国家骨髓库有450万注册捐献者,台湾有24万,中国大陆只有两万人。而余健的骨髓匹配者,还是在中国人中出现的几率较大。但由于中国大陆各地的骨髓库信息不联网,为寻找增加了许多难度。

  治疗白血病的常规方法是捐献骨髓,捐献者需要麻醉。但现在的医疗手段可以从捐献者的血液中提取干细胞,捐献者无需麻醉。捐献者不需要抽取骨髓,只需要验血就可以知道自己的HLA配型。捐献者的ABO血型,不需要和余健的一致。如果发现HLA配型与余健的相吻合,请马上和沈潞联系。

  沈潞的电子邮件地址:shen3lu4@yahoo.com,电话:(469)892─0812。

  点击进入:余健的HLA配型和更多信息〉〉〉〉〉〉〉〉更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
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    维时报记者徐可报导/余健的新婚妻子沈潞说:“以前觉得我们的路很长,有很多时间去做自己想做的事。现在明白了人有旦夕祸福。……别人的鼓励给了我很大的力量”

      2004年2月25日,多维新闻网报导了曾经在德州奥斯汀大学读书的30岁中国学生余健,不幸被查出患有急性白血病,急需造血干细胞的消息。在余健被查出患病一个星期之后,和余健相恋多年的女友沈潞毅然决定和他举行婚礼。多维新闻网近日对沈潞进行了独家专访。

      31岁的沈潞来自上海,毕业于复旦大学。1994年来美。余健是安徽省马鞍山市人,毕业于中国科技大学。1997年来美。两人1997年到1999年同在德州大学奥斯汀分校读硕士。

    ●无法承担的事总能挺着去接受

      多维:余健现在的病情如何?




      沈潞:住在达拉斯市医院里的余健已经做了一个礼拜的化疗,他的头发已经差不多掉光了,但他的精神状态挺好。我很欣慰,得癌症就怕精神垮了。他的胃口也还可以,就是由于化疗的剂量很大,他全身血液中的红细胞、血小板和白细胞都被杀死。他要靠隔天输血来补充红细胞、血小板。由于不能输入白细胞(会引起免疫反应),他没有任何的抵抗力,很虚弱。每天都要打点滴补充抗生素。他最怕的就是感冒发烧,所以他基本不出门。

      多维:余健到底得的是哪种白血病,是怎么发现的?

      沈潞:余健得的是粒细胞白血病,是急性白血病中较严重的一种。他一直都身体很好,连感冒都很少得。他还喜欢打网球和跑步。圣诞节前后,余健每天晚上都发烧到38度,早上就好了。他胃口不好,出大汗,脖子的淋巴结变大,关节痛。我们后来才知道,这都是白血病的典型症状。但他一直以为是感冒,等到今年2月2日去体检,医生当时的诊断是肺结核。他回来以后,我们还在奇怪,肺结核是传染性的,他怎么会染上的?第二天又去复检。下午我还在公司上班,就收到医生的电话,说是白血病。我听了大吃一惊。连忙打电话找余健,我不敢告诉他实情,只是说医生让他去医院复检。我下了班之后开车去医院接他,一路上迷迷糊糊的,希望不是真的。结果到了医院见到癌症专科医生,说不用怀疑,已经确诊了,让他赶快住院开始化疗。




      开车回家的路上。余健对我说,沈潞,你怎么这么倒霉。我的回答是,没有什么倒霉不倒霉的,有了病可以治疗,会有办法的。当天晚上余健给在安徽马鞍山的父母打电话告知病情的时候,说着说着,就说不下去了,就把电话给了我。是我接着说完的。他的父母快60岁了,已经退休。余健是他们唯一的儿子。余健的父母都很坚强,他们正在申请签证,准备三月底来美国。

      知道余健生病之后的两个礼拜里,是我最难受的一段时间。我每次给朋友和家人打电话,都会哭到说不下去。每天我下了班,会到医院陪他几个小时。大概到11点钟回家,家里空汤汤的。我特别害怕,那种恐惧是无法想像的。我看了很多医书,发现余健的病生存的希望只有18%,而另外有些种类的白血病有50%的存活率。我曾经想过,为什么这么低,觉得没有希望了。但后来了解到,余健在得粒细胞白血病的人中,算很年轻。每个人的体质和情况都不一样,就觉得还是有希望的。人就是这样的,一开始觉得无法承担的事情,总能挺着去接受它。

    ●只有结婚才能让余健得到医疗保险

      多维:你们认识有多久了,本来就有结婚的打算吗?

      沈潞:我们是在德州奥斯汀分校计算机系的同学,已经认识五年多了。在学校里的时候,我们一起做系里的助教,办公室的桌子刚好在一起,就是这么认识的。聊的多了就发现彼此很能谈得来。我们1999年从学校毕业以后,就来到达拉斯的Verizon公司工作。后来余健决定到一个正在创业的小公司去闯一闯。但那个公司一直都不景气,他就又跳槽到了现在的公司,但是没干多久就生病了。

      我和余健感情很好,也有结婚的打算。而且他的父母也催过我们。但我们一直都觉得结婚是一件大事,要计划好,于是也不怎么着急。




      余健现在的公司只能给他六个月的生病保险,六个月之后怎么办?现在他生病,治疗本身就有许多不确定的因素。我不愿意让医疗保险上再出什么问题。我想只要结婚,就可以让他以配偶的身份在我的公司名下申请保险。我把我的想法跟他说了,余健一开始坚决不同意。他对我说,这种病不一定能治得好。对女孩子来讲,结过婚和没结过婚就是不一样。但在我的坚持下,他也明白医疗保险的重要性,就同意了。

      在余健确诊的那个星期的周五我们领了结婚证,预约了过了一个周末之后的礼拜一下午四点钟到教堂结婚。因为他当天就要开始住院化疗了,我们不能等了。结果当天我们和两个朋友到了教堂,发现门锁了。牧师已经下班了。我当时在想,难道老天都不让我们结婚吗?结果后来巧的是,刚好有人回教堂拿东西,听了我们的故事,就给牧师打电话,牧师从家里赶过来,我们才结成婚。婚礼的仪式很简单,只有十几分钟,但我的一个朋友录了像,我还没有来得及看过。我的姐姐看了之后说很感动。我不知道有一天我会不会想看。

    ●寻找骨髓匹配者仍是当务之急

      多维:你帮余健找骨髓捐献者的事情怎么样了?

      沈潞:医生说要骨髓移植是治愈白血病的唯一希望。因为化疗只能控制,不能根治。我一开始用电子邮件和余健在美国各地的朋友联系,后来我建立了一个网站,徵求骨髓捐献者。骨髓捐献者必须有和余健相匹配的白细胞抗原(HLA)。余健的家人把能联系到的亲戚都通知了,却没有发现有匹配的。我和余健的家人和朋友已经联系过美国的骨髓库,还有中华骨髓库,天津,上海,安徽,济南,广州的脐血库。(根据沈潞为余健建立的网站上的统计,以色列,瑞典,荷兰,德国,加拿大,英国,法国,瑞士,西班牙,澳大利亚,奥地利,新加坡,台湾的骨髓库都被找过了),我们现在找到一个台湾人和余健的白血病抗原五点中有四点一致,台湾骨髓库已经设法联系这个捐献者做进一步检查。因为要白血病抗原的十个类型中有九个都一致,医生才敢做骨髓干细胞移植,否则会发生严重的排异反应,余健就会有生命危险。现在这个人还没有找到。




      余健的病情在互联网上公布出去以后,我每天都会收到几百封电子邮件。很多人都在努力号召周围的人去验血。我的姐夫在加州验血的时候,别人还问是不是为余健查的。还有白血病康复者给我讲他们的体验,介绍抗癌食谱。我特别感动,还是好人多。我的遗憾是没有办法给每个人都回电子邮件。

      每天晚上我在余健病房上网的时候,他就在那里躺着打点滴。我会把收到的最新消息都告诉他,他也特别受鼓舞。我还给他煮补血的红枣汤和别人推荐的抗癌的蔬菜汤喝。

      多维:这件事对你的生活有什么影响?

      沈潞:以前觉得我们的路很长,有很多时间去做自己想做的事。现在明白了人有旦夕祸福。我听了别人的鼓励,给了我很大的力量,那么多得过癌症的人都挺过来了,我们也就有了希望。至少余健的病还可以治。不像有的人出了车祸,说没了就没了。

      我本来一直在上Part-time的课程,我想把课程取消了,有更多时间去照顾他。可余健不同意,他不想让我的生活有翻天复地的变化。我刚开始去听课的时候,什么都听不进去。但我现在还去考试。发现忍一忍也能坚持下去。我对自己说,我能为余健做些什么,就一点一点地去做就好了。

    ●记者采访手记

      沈潞在接受多维记者电话采访的时候,曾数度哽咽。但坚强的她都忍着没有哭出来。沈潞说,她现在唯一的愿望就是余健能够早日找到骨髓捐献者,早日康复。这也是她接受新闻媒体采访的原因,就是希望能有更多的人看到余健的故事,多一个人去验血,余健就多了一分生存的希望。现在由于病魔的折磨,余健的左眼已经看不清东西,但他还没有放弃,还在网上刊登他和病魔斗争的日记。

      据和沈潞和余健相熟多年的欧阳宁描述,余健十分聪明好学,下班之后还会经常看书提高自己。性格很沉稳。沈潞是一个聪明、漂亮、随和的女孩子。两人是甜蜜的一对。欧阳宁说不敢相信事情会发生在他们身上。他们给朋友留下的印象是,乐观向上,处事成熟。欧阳宁在接受多维记者电话访问的时候,说几个小时以前还跟余健通电话,余健还在开玩笑。

      欧阳宁为沈潞、余健简短的婚礼仪式摄了像。他回忆说,当听到他们两人在牧师面前交换结婚誓词时说,“无论富贵或贫穷,健康或疾病,都彼此爱对方”的时候,觉得非常感动。

      据沈潞介绍,美国国家骨髓库有450万注册捐献者,台湾有24万,中国大陆只有两万人。而余健的骨髓匹配者,还是在中国人中出现的几率较大。但由于中国大陆各地的骨髓库信息不联网,为寻找增加了许多难度。

      治疗白血病的常规方法是捐献骨髓,捐献者需要麻醉。但现在的医疗手段可以从捐献者的血液中提取干细胞,捐献者无需麻醉。捐献者不需要抽取骨髓,只需要验血就可以知道自己的HLA配型。捐献者的ABO血型,不需要和余健的一致。如果发现HLA配型与余健的相吻合,请马上和沈潞联系。

      沈潞的电子邮件地址:shen3lu4@yahoo.com,电话:(469)892─0812。

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